PATIENTS
PACIENTY
POZADÍ PROJEKTU
Naším cílem je vyvinout nový nástroj pro kvantifikaci aktivity imunitního systému u pacientů po transplantaci ledviny. Pokud ledviny přestanou fungovat, může jejich funkci obnovit transplantace ledviny. Náš imunitní systém by však novou ledvinu rozpoznal jako cizí a napadl by ji. Proto pacienti po transplantaci ledviny potřebují léky, které snižují funkci jejich imunitního systému. Tyto léky se nazývají imunosupresiva. Pokud pacienti užívají příliš mnoho léků, jejich imunitní systém je oslaben a dochází u nich k infekcím.
Přehled projektu
Gregor Bond, koordinátor projektu
INFORMATION
TT VIRUS
Potřebujeme něco jako "imunometr", nástroj, který by kvantifikoval aktivitu imunitního systému a optimalizoval tak dávku léků. Věříme, že nedávno objevený TT virus může tuto funkci plnit. TT virus je jedinečný: přirozeně se vyskytuje v krvi každého zdravého člověka i každého příjemce transplantované ledviny, ale nezpůsobuje onemocnění. Pokud je imunitní systém silný, je nálož TT viru nízká, což znamená riziko odmítnutí orgánu. Pokud je imunitní systém slabý, je nálož viru TT vysoká, což znamená riziko infekce.
ŘEŠENÍ
Věříme, že kvantifikace virové nálože TT v krvi příjemců transplantované ledviny může pomoci optimalizovat imunosupresivní léky, a tím snížit výskyt infekce a rejekce. V našem projektu financovaném EU bude dávkování imunosupresivních léků řízené virem TT testováno v klinické studii, které se zúčastní stovky příjemců transplantované ledviny z celé Evropy. Jakmile se zavede do rutinní klinické péče, mohlo by navádění TT virem snížit počet tisíců infekcí a odmítnutí transplantované ledviny ročně. V budoucnu by TT virus mohl pomáhat nejen příjemcům transplantované ledviny, ale také pacientům po transplantaci jater, srdce a plic a řídit léčbu autoimunitních, infekčních a onkologických onemocnění.
PORADNÍ SBOR PACIENTŮ
Do projektu TTV GUIDE TX budou po celou dobu jeho trvání zapojeni pacienti: konsorciu bude pomáhat a radit mu poradní sbor pacientů (Patient Advisory Board, PAB), který bude schopen integrovat potřeby a názory pacientů do celého projektu. PAB bude podporovat vývoj ve zdravotnictví vstřícný k pacientům a pomůže zajistit, aby názory a potřeby pacientů byly v průběhu projektu co nejvíce zohledňovány.
ORGANIZACE PACIENTŮ
Projekt TTV GUIDE TX bude úzce spolupracovat s Evropskou federací pacientů s ledvinami (EKPF) evropskou organizací zastřešující 23 národních organizací pacientů s ledvinami.
ZAPOJENÍ PACIENTŮ
Do projektu TTV GUIDE TX bylo zapojení pacientů zahrnuto již ve fázi návrhu studie: zástupci transplantovaných ledvin zdůraznili očekávané snížení zátěže infekčními chorobami jako důležitý výsledek pro pacienty. Pragmatický design klinického hodnocení zvýší dodržování protokolu ze strany pacientů: pacienti schválili konkrétní opatření ke snížení rizik pro účastníky během hodnocení, ocenili absenci dalších návštěv nutných pro hodnocení a možnost proplacení cestovních nákladů.
