PATIENTS
PATIENT:INNEN
ACHTERGROND VAN HET PROJECT
​
Wij willen een nieuw instrument ontwikkelen om de activiteit van het immuunsysteem bij niertransplantatiepatiënten te metenAls de nieren niet meer werken, kan een niertransplantatie de nierfunctie herstellen. Ons immuunsysteem zou de nieuwe nier echter als vreemd herkennen en aanvallen. Daarom hebben niertransplantatiepatiënten medicijnen nodig om de functie van hun immuunsysteem te verminderen. Deze medicijnen worden immunosuppressiva genoemd. Als patiënten te veel van deze medicijnen nemen, wordt hun immuunsysteem verzwakt en krijgen ze infecties.
Overzicht van het project
Gregor Bond, projectcoördinator
INFORMATIE
HET TT-VIRUS
​
We hebben zoiets als een "immunometer" nodig, een instrument om de activiteit van het immuunsysteem te meten en zo de dosis medicijnen te optimaliseren. Wij geloven dat het onlangs ontdekte TT-virus deze functie kan vervullen. Het TT-virus is uniek: het komt van nature voor in het bloed van elke gezonde persoon en elke niertransplantatieontvanger, maar het veroorzaakt geen ziekte. Als het immuunsysteem sterk is, is de TT-virusbelasting laag, wat wijst op een risico van orgaanafstoting. Als het immuunsysteem zwak is, is de TT-virusbelasting hoog, wat wijst op een risico van infectie.
DE OPLOSSING
​
Wij geloven dat het meten van de TT-virusbelasting in het bloed van niertransplantatieontvangers kan helpen om de immunosuppressieve geneesmiddelen te optimaliseren en zo infectie en afstoting te verminderen. In ons door de EU gefinancierde project zal de dosering van immunosuppressieve geneesmiddelen op basis van het TT-virus worden getest in een klinische studie waaraan honderden niertransplantatieontvangers uit heel Europa deelnemen. Zodra het TT-virus in de routinematige klinische zorg is ingeburgerd, kan het jaarlijks duizenden niertransplantatie-infecties en afstotingen verminderen. In de toekomst kan het TT-virus niet alleen niertransplantatieontvangers helpen, maar ook lever-, hart- en longtransplantatiepatiënten, en de behandeling van auto-immuunziekten, infectieziekten en oncologische aandoeningen begeleiden.
PATIËNTENADVIESRAAD
​
Bij het TTV GUIDE TX-project zullen de patiënten gedurende de hele looptijd ervan worden betrokken: het consortium zal worden bijgestaan en geadviseerd door een patiëntenadviesraad (PAB) die in staat is de behoeften en standpunten van de patiënten gedurende het hele project te integreren. De PAB zal patiëntvriendelijke ontwikkelingen in de gezondheidszorg ondersteunen en ervoor helpen zorgen dat gedurende het hele project zoveel mogelijk rekening wordt gehouden met de standpunten en behoeften van de patiënten.
PATIËNTENORGANISATIES
​
Het TTV GUIDE TX-project zal nauw samenwerken met de European Kidney Patients’ Federation (EKPF),, de Europese koepelorganisatie van 23 nationale nierpatiëntenorganisaties.
BETROKKENHEID VAN PATIËNTEN
​
Het TTV GUIDE TX-project heeft al in de ontwerpfase van de proef rekening gehouden met de betrokkenheid van patiënten: vertegenwoordigers van niertransplantaties hebben de verwachte vermindering van de last van infectieziekten als een belangrijk resultaat voor de patiënten benadrukt. Door de pragmatische opzet van de klinische proef zullen de patiënten zich beter aan het protocol houden: de patiënten stemden in met de specifieke maatregelen om de risico's voor de deelnemers tijdens de proef te beperken en waardeerden het feit dat er geen extra bezoeken voor de proef nodig waren en dat de reiskosten konden worden vergoed.
